お知らせ
2016年10月1日に、当サイトを運営していた実行委員のメンバーで、
新たに「Action for ME/CFS Japan」という任意団体を設立しましたが、
2017年10月をもちまして、発展的に解消し、共同代表の佐藤・早川は
それぞれに活動していくことにいたしました。
現在、「ME/CFS AID Japan」を早川が代表として運営しております。
お問い合わせなどは、下記のサイトやFacebookページよりお願いいたします。
●ME/CFS AID Japan●
●ME/CFS AID japan facebookページ●
https://www.facebook.com/mecfsaidjapan/
このサイトについて
慢性疲労症候群(CFS)」という病気を知っていますか？
単なる「疲労」ではありません。10代から40代に多く発症する、
誰でもかかりうる難治性の病気です。
5月12日は「慢性疲労症候群世界啓発デー」です。
その日に向けて患者有志による実行委員が、CFSという病気をより多くの方に知っていただくべく、下記の活動を行います。
それが「Action For CFS
慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2016」です。
活動内容としましては
啓発ポスターの掲示
4/17(日)に兵庫県西宮市にてチャリティーイベント開催
ホームページ・Facebookページ・Twitterでの情報拡散
患者の方も、そうでない方も「慢性疲労症候群」という病気を、
まず「知って」そして「広める」アクションに、ぜひご協力ください。
NEWS
☆#MEActionの啓発イベントに協力しております☆
先日、#ME Action Networkの方からお誘いをうけ、
MillonsMissing(ミリオンミッシング)という啓発活動に
微力ながら協力させていただいております。
この活動は9月27日に慢性疲労症候群の深刻さと経済的負担に見合う研究資金と医療者への教育を要求するものとして全世界24都市で行われております。
日本ではまだ知られておりません。
デモでは履かれていない空っぽの靴を並べて、患者の数や参加できないほど
深刻な重症患者がいることを伝えています。いわば患者の象徴です。
ぜひ下記URLからコメントの発信や、靴を撮影してSNSにUPなど、
ご協力をお願い申し上げます。日本でもこの活動を広めましょう！！
https://www.thunderclap.it/ja/projects/46888-support-me-cfs-patients
☆ご支援＆ご協力、ほんとうにありがとうございました☆
5月12日 慢性疲労症候群啓発デーが終わりました。
チャリティーイベントをはじめ、疾患啓発ポスターを掲示していただき、
疾患認知を広める活動を行ってまいりましたが、
おかげさまで、無事に終了いたしました。
ご協力いただきましたみなさまに厚く御礼申し上げます。
啓発デーは終わりましたが、報告などありますので、
もう少しおつきあいいただけると幸いです♡
啓発デーのイベントに参加するなどして、
現在、患者である担当者2名ともダウンしております...。
ゆっくりお待ちいただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたします。
【産経WESTに掲載☆】
Action For CFSの活動や代表の願いなどを記事にしていただきました！
ありがとうございますm(_ _)m
「ただの疲れ」は勘違い
～日常生活困難になる慢性疲労症候群…医者も理解足らず、啓発活動進む～
http://www.sankei.com/west/news/160621/wst1606210014-n1.html
【ネットメディア掲載☆】
実行委員会メンバーが繋いだご縁でネットメディア「Soar」さまに
慢性疲労症候群とAction For CFSの活動についてコラムを書いていただけました！
ぜひご覧ください。本当にありがとうございますm(_ _)m
【ラジオ出演しました★】
大阪府枚方市のゆるキャラ・みっけちゃんがDJをつとめるラジオ番組に
当実行委員会の代表がゲスト出演させていただきました。
ご視聴ありがとうございました！
★5/12(木)FMひらかた★
ひらキャラDJタイム
17:30〜17:45
https://t.co/OO04Q39uhv
【平成26年熊本地震について】
熊本地震によりお亡くなりになった皆様へ。ご冥福をお祈り申し上げます。
また被災された皆様へ心よりお見舞いを申し上げます。
現地で頑張る皆様へエールを送らせてください！
九州のCFS患者さま、いつも以上に大変かと存じます。
開けない夜はありません。一緒に頑張りましょう。
1日も早く安心して暮らせる日が来るよう、願っております。
☆公益財団法人神戸新聞厚生事業団さまより熊本への義援金の領収書をいただきました☆
4月17日に行われたチャリティーイベント『 らぁ祭 For CFS 』で
ご協力いただいた義援金47170円は、
公益財団法人神戸新聞厚生事業団さまを通じて寄付させていただきました。
お礼状と領収書をいただきましたので、ご報告いたします。
神戸新聞社には、チャリティーイベントにもご協力くださった
篠原議員が届けてくださいました。
ポスター掲示と寄付のお願い
慢性疲労症候群啓発ポスターを作りました！
あなたの街やお店など色々な場所に
ぜひ貼っていただけませんか？
ご協力お願いいたします。詳しくは☆こちら☆
皆様からの応援メッセージ
慢性疲労症候群患者を応援してくださる皆様から、応援メッセージをいただきました！
あなたからのメッセージもお待ちしております。
詳しくは☆こちら☆
4/17（日）に西宮市・高松公園にてチャリティーイベント開催しました。
『 らぁ祭 For CFS 』
〜知ってください「慢性疲労症候群」〜
一般社団法人らぁ祭さまのご協力をいただきチャリティーイベントを開催しました。ゆるキャラさん３体も来場してくださいました。
お越しくださいました皆様、本当にありがとうございました！
また後日、報告とあらためてお礼をさせてください。
4/19 神戸新聞NEXTさんに記事が掲載されました！
神戸新聞本誌にも掲載されました！
4/17スポニチさんにも掲載されました！
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